Anne baba olmak, ucu bucağı olmayan bir tecrübe denizine yelken açmaktır. Ancak bu denize ilk kez girerken yanınızda bir rehber yoksa ve üstelik kucağınızda özel gereksinimli bir evlatla dalgalarla boğuşuyorsanız, mücadele çok daha erken ve sert başlıyor.

Geçtiğimiz günlerde Serebral Palsili bir evlada sahip babamızla ve aynı zamanda SERÇEV (Serebral Palsili Çocuklar Derneği) Eskişehir İl Temsilcisi ile bir araya geldik. Konuşmamız boyunca zihnime kazınan, beni derin düşüncelere sevk eden pek çok cümle oldu. Ancak bir tanesi vardı ki, bu mücadelenin tüm yükünü ve sevgisini tek bir özette topluyordu: “İki çocuğu aynı anda büyütmeye çalışıyormuşsunuz gibi düşünseniz çok daha mantıklı olur…”

Tebessümün Ardındaki Mücadele

Henüz 3 yaşında minik bir can... Doğumdan birkaç ay sonra gelen Serebral Palsi tanısı. İlk çocuk olmasının getirdiği tecrübesizlik, “Hayata 1-0 yenik başladık” hissiyle birleşince ailenin dünyası bir anda değişmiş.

O günden bu yana geçen yaklaşık 2,5 yıl; fizik tedaviler, konuşma ve dil terapileri, uyku düzeninden günlük aktivitelere kadar tamamen evladın ihtiyaçlarına göre şekillenen bir yaşam... Dışarıdan bakıldığında sıradan görünen her bir motor beceri hareketi, bu aileler için aylarca süren yoğun bir emeğin ve sabrın eseri.

Babanın altını çizdiği en önemli konulardan biri de annelerin üstlendiği o sorumluluk. Bir bebeğin 3. ayda elini rahat hareket ettirememesi ya da 6. ayda başını tutamaması gibi basit görünen detaylar, aslında erken tanının en kritik anahtarları. Bu farkındalık, bir çocuğun tüm geleceğini ve tedavi başarısını doğrudan etkiliyor.

Yalnız Değilsiniz: Dayanışmanın Gücü

Hastalıkla mücadele etmek kadar, bu süreçte yalnız olmadığını hissetmek de hayati önem taşıyor. Eskişehir’de yürütülen dernekleşme faaliyetleriyle bugün 130’a yakın aileye ulaşılmış durumda. Büyük çocukların aileleri tecrübelerini aktarıyor, yeni tanı alanlar geleceğe dair kaygılarını bu dayanışmayla hafifletiyor. Ancak babamızın da belirttiği gibi, çalınmamış kapılar, ulaşılamamış daha binlerce aile var.

Serebral Palsi, yalnızca o tanıyı alan çocuğun ya da onun ailesinin meselesi değildir. Toplum olarak bizim de bu mücadelede sorumluluğumuz var: Farkında olmak, empati kurmak ve en önemlisi ötekileştirmeden yanlarında durabilmek.

Hayata tecrübesizlikle ve zor bir tanıyla başlasalar da, evlatları için hayatlarını baştan tasarlayan tüm anne ve babaların mücadelesi karşısında saygıyla eğiliyorum. Unutmayalım ki, farkındalık iyileştirir; dayanışma yaşatır.