İYİ Parti İl Başkanı Eren Ekmen, ‘SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacak’ şeklinde yapılan haberlerin algı operasyonu olduğunu savundu.
Haberlerde bahsi geçen ilacın 2019 yılından bu yana SGK kapsamında olan Spinraza ilacı olduğunu belirten Ekmen, şu anda kampanyası devam eden ailelerin ve gönüllülerin savaşının ise Zolgensma adlı gen terapisine ulaşmak için olduğunu vurguladı. Zolgensma’nın SMA’lı bebeklerin hayatı boyunca bir kez damar yolu ile alacağı vücutlarında eksik olan geni vücuda enjekte eden bir gen tedavisi olduğunu ifade eden Ekmen, ‘‘Spinraza ise hastalığın seyrini yavaşlatan ve kriterleri karşılayan çocuklara hayatı boyunca dört ayda bir belinden sıvı enjekte edilerek uygulanan ilaçtır. Spinraza alma kriterlerinde yapılan değişikliği SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacak diye haberleştirmek algı operasyonudur. Aileler bu konu hakkında ‘ Dün akşam neredeyse her yerde karşımıza SMA hastalarının ilacını SGK karşılayacak başlıklı haberler çıktı detayını öğrenince hüsrana uğradık. Resmi gazetede yayınlanan ve haberlerde çıkan SMA hastalarına müjde şeklindeki durumun ilaç bekleyen çocuklarımızla ilgisi yoktur. SMA hastalarının ilaçları konulu haber maalesef yine Zolgensma ilacı ile alakalı değildir. Mevcut haberler Spinraza ilacının verilme kriterlerinin düzenlenmesi ile alakalıdır’ gibi ifadeler kullanıyor. SMA hastası bebeklerimize gönüllüler tarafından verilen destek hükümet tarafından bırakın destek vermeyi yine bildiğimiz manzarayı sergileyerek algı yaratma çabasındadır. Ülkemizin geleceği olan ve tüm toplumun duygularını ortaya koyan bu durumun acilen çözülmesini diliyoruz’’ şeklinde konuştu.
(Onur Şentürk)
