Genetik geçişli ve ilerleyici bir nadir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) bireyler ve aileler için tanı alındığı andan itibaren zorlu bir sürecin de başlangıcı demek. Bu nedenle SMA hastası gençlerin öz bakım, eğitim hayatı, sosyal, hukuki haklar gibi konularda eğitimle desteklenmesi önem kazanıyor. Türkiye SMA Vakfının, bu amaçla hayata geçirdiği Ulusal SMA Gençlik Kampının ilki Ankara’da gerçekleştirildi. Ulusal SMA Gençlik Kampında bu yıl gençler ve ebeveynleri için iki ayrı kategoride eğitim ve etkinlik programı hazırlandı. Ayrıca kampa bu yıl SMA Europe’dan Theo Soultanos katılarak kendi ülkelerindeki genç SMA topluluğu hakkında bilgilerini aktardı.
Eğitimler Konunun Uzmanları Tarafından Verildi
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların katılımıyla 9-11 Mayıs tarihleri arasında Ankara’da düzenlendi. SMA hastası gençler ve aileleri kamp boyunca Prof Dr. Güney Yılmaz, Dr. Öğretim Görevlisi Azize Reda Tunç, Murat Özçelebi, Çağlar Yenilmez, Tolga Alp Tuneli ile ortopedi, fizik tedavi, aktif vatandaşlık, dijital üretime giriş hakkında düzenlenen oturumlarda bir araya geldiler. SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalığında Ortopedik Yaklaşım, Aktif Yurttaşlık ve Katılım Atölyesi, Canva ile Dijital Üretime Giriş başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 50 SMA hastası ve hasta yakını katılım sağladı. Anıtkabir’de SMA Hastası Gençlerle Birlikte 19 Mayıs Töreni Gerçekleştirildi 19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı vesilesiyle SMA hasta ve hasta yakınları, Anıtkabir’i ziyaret etti. Cumhuriyetimizin kurucusu Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün gençliğe armağan ettiği bu özel günde, SMA hastası gençler hem kendilerini hem de temsil ettikleri topluluğu görünür kılmak, eşit yurttaşlık talebini duyurmak ve bağımsız bir yaşam arzusunu simgesel olarak ifade etmek üzere Ata’nın huzurundaydı. SMA Hastalığıyla Mücadele Eden Annelere Özel Cilt Bakım Atölyesi Düzenlendi 11 Mayıs Anneler Günü kapsamında SMA hastası gençlerin annelerine yönelik The Purest Solutions katkılarıyla bir cilt bakım atölyesi düzenlendi. Günlük bakım sorumluluklarıyla yoğun bir tempo içinde olan anneler için tasarlanan bu etkinlik, onlara kendilerine odaklanabilecekleri bir zaman dilimi sundu. “Özellikle gençlerin bu süreçte aktif rol alması, toplumsal farkındalığın artmasına ve SMA ile mücadelenin güçlenmesine katkı sağlıyor. Bu nedenle, gelecekte de benzer programlarla SMA ile yaşayan genç topluluğunu desteklemeye devam edeceğiz.” diyen Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “SMA ağır bir hastalık, hasta ve hasta yakınlarının tanı aldıktan sonra yaşadığı zorluklar sadece tedavi ile sınırlı değil. Eğitim, istihdam, sosyal haklar gibi konularda da birçok şeyle aynı anda mücadele ediyorlar. Bu yıl ilkini düzenlediğimiz Ulusal SMA Gençlik Kampı; genç SMA hastaları ve ailelerini uzmanlarla bir araya getirerek; bilinçli bir bakım süreci inşa etmeyi, aynı zamanda gençlerin özerkliklerini ve aktif söz haklarını güçlendirerek toplumsal katılımlarını artırmayı hedefliyor. Kampın bir diğer önemli faydası ise Türkiye’nin farklı illerinden gelen hasta ve ailelerin bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmaları ve dayanışma ağını güçlendirmeleri. Vakıf olarak; her hastanın tedaviye eşit ve adil erişimi için faaliyetlerimizi sürdürürken, toplumda SMA farkındalığının artması ve Ulusal SMA Gençlik Kampı gibi dayanışmamızı güçlendirdiğimiz farklı etkinliklerimize devam edeceğiz.”
Türkiye SMA Vakfı Hakkında:
Türkiye SMA Vakfının temelleri; Toplumda SMA (Spinal Musküler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor. TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında SMA Europe, Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım Derneği, Açık Açık Derneği, TÜSEV’in de bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına
üyedir.
