Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer, “Tıbbi cihaz ve fizik tedavide devletten destek bekliyoruz” dedi.
Türkiye SMA Vakfı yöneticileri, bir otelde gerçekleştirilen toplantıda basın mensuplarıyla bir araya geldi. Gerçekleştirilen toplantıda SMA’ya karşı farkındalık oluşturulurken vakıf çalışmaları hakkında bilgi verildi. Türkiye SMA Vakfı Başkanı Ali Soyer’in de katıldığı toplantıda Vakıf Başkan Vekili Ece Soyer SMA hastalığı, tedavisi ve vakıf çalışmaları hakkında sunum gerçekleştirdi. Vakıflarının 5 yıllık bir kurum olduğunu belirten Başkan Vekili Soyer, “Vakfımız yolculuğuna SMA Hastalarıyla Mücadele Derneği olarak başladı. Bu süre içerisinde biz aslında hak temelli mücadeleler yürüttük ve bunun sonucu olarak da taşıyıcılık taraması, yeni doğan taraması ve ulusal tarama programları eklendi. Bunlar hastalığın görülme sıklığını azaltacak en önemli adımlardan bir tanesi. Bunun dışında kurumsal olarak hastalara sağladığımız destekler mevcut. Aileler ile hekimler arasındaki iletişimi sağlayarak hastaların yaşam kalitesini yükseltmeyi amaçlıyoruz. Yayınlarımız var. Ailelere rehber olmasını planladığımız kitaplarımız ve Avrupa Birliği projelerimiz var. Yani hastaya sadece hasta değil bir birey olarak bakarak sosyal, eğitim, acil durumlar karşısında nasıl hayatta kalabileceğini içeren çalışmalar yürütüyoruz” ifadelerini kullandı.
‘AĞIR ZOR BİR HASTALIK’
SMA hastalarına ve ailelerine tavsiyelerde bulunan Soyer, SMA ile yaşamayı olabildiğince erken dönemde kabul edebilmesin çok faydalı olacağının altını çizdi. Hekimlerle iletişim çok önemli olduğunu aktaran Soyer, “Erken tanı ve erken tedavi zaman kaybetmeden çok kıymetli. Fizik tedavi ve iyi bakım çok önemli. Sivil toplum kuruluşları ile de aslında iletişim halinde olmalarını tavsiye ederim. Çünkü bizim birbirimizden de öğrenecek çok şeyimiz var. Bu kliniği ağır zor bir hastalık. Bu yükü ancak birlikte taşıyarak azaltabiliriz” dedi. Tedavi noktasında ülkedeki gelişmeleri aktaran Soyer, İlaç tedavilerinden şu anda bir tanesinin Türkiye’de geri ödeme kapsamında olduğunu kaydetti Oral tedavinin kapsama alınacağına dair Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın güzel bir haber verdiğini belirten Soyer, “Diliyoruz ki 3’üncü tedavi de yine SGK ödemesi kapsamında hastalarımıza eriştirilebilir. Bunu heyecanla bekliyoruz. Bunun dışında tıbbi cihaz ve medikal malzeme ödemelerinde yapılan destekler var. Bunların da arttırılması hastalar için çok kıymetli. Çünkü bunlara erişmekte güçlük yaşayan hastalarımız var. Tıbbi cihaz ve fizik tedavide devletten destek bekliyoruz” şeklinde konuştu.
