ESKİŞEHİR

SMA’lı aileler dernek çatısı altında toplandı

SMA bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve Türkiye’de pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalığın duyulması ve SMA hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmak için aileler bir araya gelerek SMA Hastalığı ile Mücadele (SMA-DER) adlı bir dernek kurdu. Odunpazarı Belediye Başkanı Kazım Kurt ile bir araya gelen SMA-DER yöneticileri, SMA hastalığını ve ailelerin yaşadıklarını Başkan Kurt ile paylaştı.

Başkan Kurt, SMA Hastalığı ile SMA-DER yöneticileri ile görüştü. Başkan Kurt’un makamında gerçekleşen ziyarete SMA-DER Başkanı Ali Soyer, yönetim kurulu üyeleri Günay Soyer, Ece Soyer Demir, Mehmet Kırcıman ve Gözde Kırcıman katıldı. SMA hastalığının son zamanlar da haberlerde sıkça karşımıza çıktığını belirten SMA-DER Başkanı Ali Soyer, SMA’nın vücuttaki kasların işlevini kaybetmesi ile ilerleyen ölümcül bir kas hastalığı olduğunu söyledi. Farklı tiplerde görülen bu hastalığın en ağır tipinin SMA tip 1 olduğunu kaydeden Soyer, “SMA tip 1 hastaları başlarını tutamazlar, kol ve bacaklarını hareket ettiremezler. Emme-yutma gibi temel reflekslere sahip değillerdir. Ağızdan beslenemedikleri ve nefes alamadıkları için; hayatsal olan bu iki faaliyeti tıbbi cihazlar sayesinde gerçekleştirirler. Dolayısı ile bu bebeklerin hayatları elektrikli cihazlara bağlıdır. SMA tip 1 hastalarının yüzde 65'i 2 yaşından önce hayatını kaybetmektedir” dedi.

BAŞKAN KURT’TAN DESTEK SÖZÜ

SMA hastalığını son dönemde gazete ve televizyonlarda yayınlanan haberlerden takip ettiğini belirten Başkan Kurt,  SMA hastalarına geçmiş olsun dileklerini iletti. Başkan Kurt, SMA hastaları ve ailelerinin yaşadıkları sorunları kamuoyunun gündemine getirmek için çalışacaklarını söyledi. SMA hastalığına karşı ailelerle birlikte mücadele edeceklerini dile getiren Başkan Kurt, “Odunpazarı Belediyesi olarak SMA hastaları ve ailelerine her zaman destek olacağız” dedi.

{ "vars": { "account": "UA-99020016-1" }, "triggers": { "trackPageview": { "on": "visible", "request": "pageview" } } }