Hastalık proteinli besinlerde bulunan fenilalanin isimli aminoasidin sindirilememesinden kaynaklanıyor. Sindirilemeyen fenilalanin beyin hücrelerinde hasar bırakarak zeka geriliğine yol açıyor.
Yaşam boyu diyet gerektiren bu rahatsızlıkla dünyaya gelen ikiz çocukları sayesinde hastalığı tanıyan Güray Kocabaş; insanların bilinçlenmesini sağlamak adına aracının arkasına bir afiş yaptırdı. Bu afiş sayesinde yaklaşık 20 bin insanın ilgisini topladığını belirten Kocabaş, aynı zamanda Eskişehir Fenilketonüri (PKU) Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği başkanlığı yapıyor. Tek başına bilinçlendirme konusunda yeterli olmadığını dile getiren Güray Kocabaş, “Bu hastalığa dikkat çekmek için tırın arkasına afiş yaptırdım ve 3 sene zarfında belki 20 bin kişi, “Bu afiş nedir?” diye sordu, ben de hastalığı anlattım. Ama ben tek başıma yeterli olmuyorum, halkımızın bilinçlenmesi gerekiyor” dedi.
“HASTALIĞI KİMSE ÖĞRETMEDİ”
Hastalıkla hakkında bilgi veren Kocabaş, “PKU dünyada bilinen ismi, Türkiye’de Fenilketonuri olarak biliniyor. Bu hastalık çocuklar doğduktan sonra topuktan kan alınarak öğreniliyor. Bu hastalıkla doğan çocuklar 3 ay gibi kısa bir sürede eğer tanı alınmazsa, diyete alınmazsa, tedavi olunmazsa beyin hücrelerini kaybediyor ve geri dönüşü yok bunun. Zihinsel özürlü oluyorlar. Benim ikizlerim var 9 yıl önce doğdular. Türkiye’de her hastanede bu bölüm yok. Benim bildiğim 9 ya da 10 tane profesör olarak bu hastalığın hocası var. İlk olarak bizi il sağlık müdürlüğü aradı ve çocuklarınızda şüphe var dediler. Biz il sağlık müdürlüğüne gittik. Sizi en yakın yere yönlendireceğiz dediler. Bizim şansımız Eskişehir’de tıp fakültesinde bölümümüzün ve hocamızın olmasıydı. Biz hocamıza gittik ve çocuklardan kan alındı. Bu tanıya ulaşabilmek için 2- 3 defa kan alınması gerekiyor. İkincide garanti PKU hastası oldukları ortaya çıkınca diyete başladık. Bundan 10 sene önce içinde protein olduğu için anne sütü yasaktı . Hocamız anne sütünün içine başka vitamin ve mineraller olduğunu keşfedip anne sütüne başlattı. Anne sütüyle diyet yapmak biraz zor oldu. Çocuğun ne kadar anne sütü alabileceği bilinmediği için biraz sıkıntı oldu. Ama bunu boşaltma diyeti yaparak çözdük” şeklinde konuştu.
