SMA’LI AİLELER DERNEK ÇATISI ALTINDA TOPLANDI

SMA bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve Türkiye’de pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalığın duyulması ve SMA hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmak için aileler bir araya gelerek SMA Hastalığı ile Mücadele (SMA-DER) adlı bir dernek kurdu. Odunpazarı Belediye Başkanı Kazım Kurt ile bir araya gelen SMA-DER yöneticileri, SMA hastalığını ve ailelerin yaşadıklarını Başkan Kurt ile paylaştı.

Başkan Kurt, SMA Hastalığı ile SMA-DER yöneticileri ile görüştü. Başkan Kurt’un makamında gerçekleşen ziyarete SMA-DER Başkanı Ali Soyer, yönetim kurulu üyeleri Günay Soyer, Ece Soyer Demir, Mehmet Kırcıman ve Gözde Kırcıman katıldı. SMA hastalığının son zamanlar da haberlerde sıkça karşımıza çıktığını belirten SMA-DER Başkanı Ali Soyer, SMA’nın vücuttaki kasların işlevini kaybetmesi ile ilerleyen ölümcül bir kas hastalığı olduğunu söyledi. Farklı tiplerde görülen bu hastalığın en ağır tipinin SMA tip 1 olduğunu kaydeden Soyer, “SMA tip 1 hastaları başlarını tutamazlar, kol ve bacaklarını hareket ettiremezler. Emme-yutma gibi temel reflekslere sahip değillerdir. Ağızdan beslenemedikleri ve nefes alamadıkları için; hayatsal olan bu iki faaliyeti tıbbi cihazlar sayesinde gerçekleştirirler. Dolayısı ile bu bebeklerin hayatları elektrikli cihazlara bağlıdır. SMA tip 1 hastalarının yüzde 65'i 2 yaşından önce hayatını kaybetmektedir” dedi.

BAŞKAN KURT’TAN DESTEK SÖZÜ

SMA hastalığını son dönemde gazete ve televizyonlarda yayınlanan haberlerden takip ettiğini belirten Başkan Kurt,  SMA hastalarına geçmiş olsun dileklerini iletti. Başkan Kurt, SMA hastaları ve ailelerinin yaşadıkları sorunları kamuoyunun gündemine getirmek için çalışacaklarını söyledi. SMA hastalığına karşı ailelerle birlikte mücadele edeceklerini dile getiren Başkan Kurt, “Odunpazarı Belediyesi olarak SMA hastaları ve ailelerine her zaman destek olacağız” dedi.

YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış.
YORUMUNUZ
Her türlü yorumunuz için teşekkürler.

DİĞER GÜNCEL HABERLERİ

Seyitgazi Belediyesi’nin 2021 yılı tahmini bütçesi ilk kez 50 Milyon TL’nin üzerine çıktı. Başkan Uğur Tepe’...

Eskişehir’de Korona virüs önlemlerini hiçe sayıp mühürlü işyerinde kumar oynadığı tespit edilen kişilere toplam ...

Tepebaşı Belediyesi’nin, yardımsever Canan ve Şükran Şeker’in bağışlarıyla Fatih Mahallesi’nde yapımına başladığı Canan - Ş&uum...

Sokağa çıkma yasağına hazırlık yapan vatandaşlar, gıda ürünleri satışı yapan işyerlerinin önünde uzun kuyruklar oluşturdu....

Eskişehir ile Kütahya arasında bulunan Porsuk Barajı’nın büyük bir bölümü kurudu. Barajdaki su seviyesinin ç...

Anadolu Üniversitesi tarafından bu yıl ikincisi gerçekleştirilen Uluslararası Sinema ve Gençlik Kongresi (ICAY), 3-4 Aralık 2020 ta...

EN ÇOK OKUNAN HABERLER

Odunpazarı Belediyesi çarşı Zabıta Karakoluna geçtiğimiz günlerde yapılan saldırı, çalışanlar ve Tüm Bel-Sen tarafından...

CHP Eskişehir İl Örgütü’nün 10 Eylül’de başlayan mahalle delegesi seçim süreci devam ediyor. CHP Eski...

Midas ve Umay isimli iki yavru geyik, tedavi gördükleri Afyon Kocatepe Üniversitesi Yaban Hayatını Kurtarma Rehabilitasyon Eğitim Uygul...

Anadolu Üniversitesi Hukuk Fakültesi öğrencileri tarafından kurulan ve aralarında avukatların da bulunduğu 'Sui Generis Tiyatro Toplulu...

Anadolu Üniversitesi Çağdaş Sanatlar Müzesi’nin düzenlediği “Müze’de Sanat Konuşmaları”nın ilki ger...

Cumhuriyet Halk Partisi’nin sevilen isimlerinden, Emlakçılar Odası üyesi Şadan Çifter vefat etti.