İŞLEMLERİN BİR AN ÖNCE YAPILMASI GEREKİYOR
Anne Ece Soyer Demir ve baba Mehmet Demir, Çağan' bebeğin nefes almak ve beslenmek için cihazlara bağlı hayatını sürdürdüğünü söyledi. Anne Demir, “ Oğlum Çağan, elektrikle çalışan 6 makineyle yaşıyor. Elektrikler giderse çocuğunuzu kaybedebilirsiniz. Biz onun bütün dünyasını bir odaya sığdırdık. Yan odaya götürmemiz bile çok büyük bir değişiklik. Zihinsel olarak hiçbir sıkıntısı yok. Alıcıları çok açık. Bu da bizi çok zorluyor. Bütün dünyasını bir odaya kapatmak çok zor. SMA Tip 1 hastalarının yüzde 65'i genellikle 2 yaşını görmeden vefat ediyor. Benim oğlum 1 yaşını geçti. Bu ilaç için kaybedecek hiç zamanımız yok. İşlemlerin bir an önce yapılması gerekiyor” dedi.
YAVRULARIMIZIN YAŞATILMASINI İSTİYORUZ
Sağlık Bakanlığı tarafından SMA hastalarına müjde olarak verilen haberi değerlendiren baba Demir ise, “Sağlık Bakanlığı tarafından 114 hasta için ilacın karşılanacağına ilişkin haberler basında yer aldı. Bizler ilk haberi duyduğumuzda çok sevindik. Ama ne Eskişehir’den ne de diğer illerden hiçbir aile çağırılmadı, bizlere bilgi verilmedi. Biz böyle bir liste var mı yok mu bilmiyoruz. Sağlık Bakanlığı’ndan haber alamıyoruz. Bizlerin tek arzusu yavrularımız için ilaç. Yavrularımız birer birer gidiyor. Bizler evlatlarımızın yaşatılmasını istiyoruz” dedi. Çakırözer ve aileler Sağlık Bakanlığı’na seslenerek, “Bizler evlatlarımızın yaşatılmasını, bir an önce ilaçların karşılanmasını istiyoruz” çağrılarını yenilediler.
